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Documento BOE-A-2018-10760

Ley 16/2018, de 28 de junio, de derechos y garantas de la dignidad de la persona en el proceso de atencin al final de la vida.

TEXTO

Sea notorio y manifiesto a todos los ciudadanos y todas las ciudadanas que Les Corts han aprobado y yo, de acuerdo con lo establecido por la Constitucin y el Estatuto de Autonoma, en nombre del rey, promulgo la siguiente Ley.

ndice

Prembulo

Ttulo I. Disposiciones generales.

Artculo1. Objeto.

Artculo2. Fines.

Artculo3. mbito de aplicacin.

Artculo4. Principios bsicos.

Artculo5. Definiciones.

Ttulo II. Derechos de las personas en el proceso del final de su vida.

Artculo6. Derecho a la proteccin de la dignidad de las personas en el proceso final de la vida.

Artculo7. Derecho a la informacin clnica en el proceso final de la vida.

Artculo8. Derecho a la intimidad.

Artculo9. Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.

Artculo10. Derecho al rechazo y a la retirada de una intervencin.

Artculo11. Derecho a realizar la declaracin de voluntades anticipadas o instrucciones previas.

Artculo12. Derecho a realizar la planificacin anticipada de decisiones (PAD).

Artculo13. Derecho a recibir cuidados paliativos integrales y a elegir el lugar donde recibirlos.

Artculo14. Derecho al alivio del dolor y del sufrimiento.

Artculo15. Derecho al acompaamiento.

Artculo16. Derecho de las personas en situacin de incapacidad a recibir informacin para tomar decisiones y a dar su consentimiento.

Artculo17. Derechos de las personas menores de edad en el final de la vida.

Ttulo III. Deberes del personal sanitario en la atencin a la persona con relacin al proceso del final de su vida.

Artculo18. Deberes respecto a la informacin clnica.

Artculo19. Deber de confidencialidad.

Artculo20. Deberes respecto a las voluntades anticipadas o a la planificacin anticipada de decisiones.

Artculo21. Deberes respecto a la toma de -decisiones clnicas.

Artculo22. Deberes respecto a la aplicacin de tratamientos de soporte vital en el proceso final de la vida.

Artculo23. Deberes respecto a quienes pueden hallarse en situacin de incapacidad de facto.

Artculo24. Deberes en relacin con el respeto de los valores, creencias y preferencias de las personas.

Artculo25. Deberes respecto a la formacin.

Ttulo IV. Garantas que proporcionarn las instituciones sanitarias y sociales.

Artculo26. Garantas para el efectivo respeto de los derechos de las personas al final de la vida.

Artculo27. Acompaamiento de las personas al final de la vida.

Artculo28. Atencin integral en cuidados paliativos.

Artculo29. Informacin y asesoramiento en decisiones anticipadas.

Artculo30. Estancia en habitacin de uso individual en situacin de ltimos das.

Artculo31. Comits de biotica asistencial.

Artculo32. Formacin en cuidados al final de la vida.

Ttulo V. Procedimiento sancionador.

Artculo33. Disposiciones generales.

Artculo34. Infracciones leves.

Artculo35. Infracciones graves.

Artculo36. Infracciones muy graves.

Artculo37. Sanciones.

Artculo38. Competencia.

Ttulo VI. Evaluacin del cumplimiento de la ley.

Artculo39. Difusin de la ley.

Artculo40. Coordinacin para la educacin sanitaria de la ciudadana sobre el proceso al final de la vida.

Artculo41. Equidad en los cuidados al final de la vida.

Artculo42. Investigacin en atencin paliativa y al final de la vida.

Artculo43. Observatorio Valenciano de la Muerte Digna.

TTULO VII. Registro y formalizacin del documento de voluntades anticipadas.

Artculo44. Formalizacin del documento de voluntades anticipadas.

Artculo45. Inscripcin del documento de voluntades anticipadas.

Disposiciones adicionales.

Primera.

Segunda.

Disposicin transitoria.

nica. Consulta al Registro de Voluntades Anticipadas.

Disposicin derogatoria.

nica. Derogacin.

Disposiciones finales.

Primera. Desarrollo reglamentario y cumplimiento de los objetivos.

Segunda. Entrada en vigor.

PREMBULO

I

En la sociedad contempornea, como consecuencia de cambios muy diversos, en la demografa y en la cultura, en los procedimientos teraputicos y en la legislacin, existe una conciencia muy aguda sobre la necesidad del respeto a la dignidad de la persona, a su autonoma personal e intimidad, que afectan tambin, con especial inters y marcada intensidad, al proceso final de la vida. Todas las personas deben ser atendidas en esta etapa con humanidad y escuchadas en sus voluntades finales, disponiendo de su vida hasta el ltimo momento y pudiendo tener una muerte pacfica.

La legislacin existente tanto en el plano estatal como en el autonmico afirma estos principios de dignidad, autonoma personal e intimidad. La Constitucin espaola, en su artculo10.1, proclama que la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la persona, el respeto a la ley y a los derechos de los dems, son fundamento del orden poltico y de la paz social. Asimismo, en su artculo15, consagra el derecho de todos a la vida y a la integridad fsica y moral y en su artculo18.1, el derecho a la intimidad personal y familiar. Por su parte, el artculo43 de nuestra carta magna reconoce el derecho a la proteccin de la salud y encomienda a los poderes pblicos organizar y tutelar la salud pblica a travs de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios, aadiendo que la ley establecer los derechos y deberes de todos al respecto. La Ley39/2006, de14 de diciembre, de promocin de la autonoma personal y de atencin a las personas en situacin de dependencia, establece en su artculo primero un derecho subjetivo de ciudadana a la promocin de la autonoma personal. Del mismo modo, la Ley10/2014, de29 de diciembre, de salud de la Comunitat Valenciana, en su artculo3.1.b afirma el respeto a la dignidad de la persona, a su intimidad y a la autonoma de su voluntad. As mismo incluye entre sus prioridades la humanizacin de la asistencia sanitaria y la mejora continua de su calidad. En este escenario, el artculo45 del texto ratifica la redaccin de un documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas ante el proceso del final de la vida. Documento que, junto a la creacin del registro, ya se haba desarrollado aos antes mediante el Decreto168/2004, de10 de septiembre, del Consell de la Generalitat, por el que se regula el documento de voluntades anticipadas y se crea el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunitat Valenciana.

Este andamiaje legislativo se sustenta tanto en el mbito autonmico de competencias como en el estatal. As, el Estatuto de autonoma de la Comunitat Valenciana, aprobado por la Ley orgnica5/1982, de1 de agosto, en su artculo54, confiere a la Comunitat Valenciana competencias para el desarrollo legislativo y la ejecucin bsica en materia de sanidad. En el caso estatal la propia Constitucin espaola, en su artculo43, atribuye a los poderes pblicos la organizacin y tutela de la salud pblica.

II

Entre los cometidos principales de los poderes pblicos est canalizar, a travs de los mecanismos de su competencia, aquellos asuntos que son motivo de debate social. La capacidad de legislar sobre ellos se erige as en una de sus funciones fundamentales. La evolucin del pensamiento colectivo de las sociedades, su capacidad de transformacin, los cambios en la forma de vida y en la escala de valores tambin han afectado al proceso del final de la existencia y a su manera de afrontarlo.

Estas circunstancias se han reflejado con nitidez en las encuestas de opinin de diversas instituciones. Tanto en las encuestas mundiales de valores como en un sondeo especfico elaborado por el Centro de Investigaciones Sociolgicas (CIS, 2009) sobre atencin a pacientes con enfermedades en fase terminal, una clara mayora se inclina por autorizar al personal sanitario para ayudar en este proceso del final de la vida. En dicho marco sociocultural, la ley que aqu se desarrolla se adapta a esa demanda colectiva. La autonoma en las decisiones del ser humano y la toma de conciencia de la muerte como el final de un proceso biolgico y, por tanto natural, han configurado la tesis de morir con dignidad y en paz.

En este sentido, si la autonoma personal ha quedado configurada ya como un derecho personal subjetivo de la ciudadana, la dignidad es una expresin que remite al valor nico, insustituible e intransferible de toda persona y al respeto absoluto que merece sea cual sea su situacin y condicin (Declaracin Universal de los Derechos Humanos). As como tambin se establece en la Convencin sobre los Derechos del Nio, adoptada por la Asamblea General de Naciones Unidas el20 de noviembre de1989, que garantiza el respeto a la dignidad y la autonoma personal de los nios y nias.

La integracin de estos derechos –autonoma personal, dignidad humana e intimidad– en el cdigo tico de la asistencia sanitaria resulta hoy imprescindible y legitimada jurdicamente.

Los avances tecnolgicos clnicos, y la consiguiente prolongacin de la vida hasta edades muy avanzadas y en condiciones muy diversas, derivan en que un nmero creciente de personas con enfermedades degenerativas o incurables lleguen a una situacin terminal. Este estado conlleva a su vez un intenso sufrimiento en pacientes y familiares ligado a un pronstico limitado de vida. La tecnificacin de la atencin sanitaria lleva a veces implcita la cosificacin de la persona en el proceso del final de la vida. Por ello, se hace necesario adecuar los parmetros de la atencin del personal sanitario, siempre desde el mantenimiento y mejora de la necesidad de humanizacin de la atencin personalizada.

En una sociedad democrtica, el respeto a la libertad personal ha de preservarse tanto a lo largo de la enfermedad como en el proceso final de la vida, adoptando una visin del mismo ms acorde con las sensibilidades de la sociedad actual. Alrededor de estos criterios, que salvaguardan la autonoma de decisin, se ha conformado un consenso tico y jurdico sobre determinados contenidos y derechos. El respeto a la mencionada autonoma de decisin y el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y de calidad, que a la vez tomen en consideracin los valores y creencias, son pilares fundamentales de estos puntos de encuentro. En todos los casos, el objetivo consiste en garantizar la primaca de la voluntad de la persona en el proceso final de su vida, as como las vas de conocimiento y manifestacin de dicha voluntad, y de proscribir cualquier consecuencia discriminatoria en la atencin sanitaria que pudiera derivarse de dicha voluntad y, especficamente, del rechazo a determinados tratamientos, intervenciones o procedimientos. El documento de voluntades anticipadas es un instrumento ya en vigor para recoger en l las actuaciones mdicas a tener en cuenta cuando una situacin de enfermedad impida a la persona expresar libremente sus voluntades.

Estas grandes lneas de consenso cuentan ya, adems de con el apoyo social, con el respaldo de instituciones como el Consejo de Europa, que en el artculo5 del Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina suscrito en1997 establece que una intervencin en el mbito de la sanidad slo podr llevarse a cabo despus de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. Tambin la Unesco, ocho aos despus, se pronunci en idnticos trminos.

Con independencia de la cobertura institucional, siempre importante por el valor aadido que supone, es la demanda social el factor determinante para actuar desde las administraciones pblicas. El ejercicio de estos derechos tiene especial trascendencia en entornos multiculturales y diversos en los que coexisten creencias y valores distintos que se hacen extensibles al modo de afrontar la muerte. Siempre se requiere igual respeto y las mismas garantas en el libre ejercicio que se enmarca en el ordenamiento jurdico.

A esta diversidad social se aaden situaciones complejas, cada vez ms frecuentes, vinculadas a las decisiones sobre la propia vida y sobre la aplicacin o no de determinados tratamientos clnicos. Ha sido el propio debate social el que ha puesto de manifiesto la demanda de una legislacin especfica para encauzar estos conflictos. Por ello se hace necesaria una regulacin por ley de las garantas y libertades que aseguren, en cualquier supuesto, la dignidad de la persona hacia y en el proceso final de la vida.

III

Muchas personas en nuestra comunidad llegan al proceso de fin de vida con miedo al sufrimiento, al dolor y a la muerte y muchas an mueren sin asistencia adecuada. Desde la conviccin de que la muerte constituye una etapa ms de la vida, el ordenamiento jurdico, que debe proteger la dignidad del ser humano, no puede ser ajeno a extrapolar esta responsabilidad en el tramo ltimo de la existencia. En sntesis, una vida digna requiere una atencin digna previa a la muerte. Facilitar la posibilidad de morir con el menor sufrimiento posible y en paz a quien as lo haya decidido en el ejercicio de su libertad individual es, sin duda, un requisito irrenunciable. Estas prcticas son acordes con la Declaracin Universal de los Derechos Humanos y deben ser tenidas por unas buenas prcticas clnicas y actuaciones profesionales al amparo de la legalidad vigente.

En los ltimos aos, diversos casos de amplio impacto meditico han reavivado el debate en la sociedad espaola. El rechazo al tratamiento, la limitacin de medidas de soporte vital o la sedacin terminal han ocupado el centro de las controversias. En alguno de ellos se han generado dudas acerca de si las actuaciones del personal sanitario fueron ticamente correctas o conformes a derecho. El Consejo de Europa, antes mencionado, tambin ha elaborado la Gua para el proceso de toma de decisiones relativas al tratamiento mdico en situaciones del final de la vida. En ella se recomienda que una de las prioridades sea ampliar el acceso a los cuidados paliativos de las personas. Unos cuidados a aplicar sean cuales sean el lugar y las condiciones en las que se traten estas situaciones: hospital, institucin social, residencia o domicilio particular.

La labor del personal sanitario que atiende a las personas en situacin del final de la vida se ve dificultada por distintos factores. Entre ellos la negacin u ocultacin que gran parte de la sociedad hace de la muerte, las expectativas poco realistas de familiares o pacientes en estado terminal o la incertidumbre ante tratamientos concretos. Este conjunto de circunstancias genera unas situaciones de inseguridad en el entorno del personal sanitario que ha de adoptar las decisiones correspondientes.

IV

Con este fin, esta ley no slo fija y desarrolla los derechos de las personas que afrontan el trance del final de la vida. Tambin establece los deberes del personal sanitario que interviene en este proceso y las obligaciones para las instituciones sanitarias, tanto pblicas como privadas, en su condicin de garantes de los derechos y tributarios de las obligaciones relativas a la provisin de servicios. En consecuencia, el personal sanitario deber dejar constancia del proceso en la historia clnica y respetar las decisiones de la o del paciente, ya se expresen estas a travs del consentimiento informado o en instrucciones previas. Con especial atencin se abordan en el texto los deberes del personal sanitario respecto de la limitacin de las medidas de soporte vital. En concreto, se busca evitar la llamada obstinacin teraputica y decidir la retirada o no instauracin de estas medidas de manera consensuada entre el equipo asistencial, el paciente y sus representantes. Los cuidados en la atencin de las personas al final de la vida no acortan ni prolongan la vida, sino que adecan el tratamiento al objetivo primero y principal de aliviar su sufrimiento.

Igualmente, las instituciones y centros sanitarios deben actuar y facilitar las actuaciones del personal sanitario de acuerdo con la ley. De esta manera, deben procurar el acompaamiento familiar y ser garantes de una adecuada atencin, que incluye el tratamiento idneo del dolor o cualquier otro sntoma estresante (distrs respiratorio, nuseas…) y unos cuidados paliativos de calidad, ya sea en los dispositivos de la red sanitaria o social o en su domicilio. As mismo, han de proporcionar una habitacin de uso individual en aquellos casos en los que la atencin se realice en un centro hospitalario o residencial. Igualmente, es de su competencia procurar apoyo a sus familiares, incluso en el duelo.

Por ltimo, esta ley contempla la posibilidad de acudir a los comits de biotica asistencial de los departamentos de salud o, en su caso, al Comit de Biotica de la Comunitat Valenciana para clarificar y resolver conflictos de valores que puedan generarse en la investigacin o en la prctica clnica sobre lo que se puede y lo que se debe hacer en los procesos del fin de la vida.

Asimismo, esta ley se adecua a los principios de buena regulacin previstos en el artculo129 de la Ley39/2015, de1 de octubre, del procedimiento administrativo comn de las administraciones pblicas. Su necesidad est ampliamente justificada en todas las lneas de esta exposicin de motivos que anteceden, donde se han identificado los fines y objetivos a conseguir, considerndose el instrumento ms adecuado para ello. Se justifica la proporcionalidad, ya que se regula lo imprescindible para un cambio de rumbo en la atencin al final de la vida en la Comunitat Valenciana. Se garantiza el principio de seguridad jurdica, porque esta ley es coherente con el resto del ordenamiento jurdico. En la elaboracin de este proyecto normativo se ha tenido especial cuidado en respetar el principio de transparencia, tanto en la fase de consulta pblica como en el trmite de informacin y audiencia a las personas interesadas.

Es deber de la conselleria competente en materia de sanidad el procurar las suficientes plazas en centros de crnicos para ingresar a personas al final de la vida. Del mismo modo que tiene la responsabilidad de la disposicin de unidades de atencin u hospitalizacin a domicilio (UHD) en refuerzo a los mdicos de familia en atencin primaria.

Esta disposicin est incluida en el Plan normativo de la administracin de la Generalitat para2017.

TTULO I
Disposiciones generales
Artculo1. Objeto.

Esta ley tiene por objeto:

1. Regular el ejercicio de los derechos de la persona en el proceso final de su vida para asegurar el respeto a su dignidad y autonoma e intimidad, y velar por la calidad de su vida durante dicho proceso.

2. Establecer los deberes que han de cumplir las instituciones y centros, sanitarios y sociales, tanto de titularidad pblica como privada, y su personal, as como las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana, que atiendan a las personas en el proceso final de su vida.

3. Establecer las garantas que deben proporcionar dichas instituciones, centros y aseguradoras a lo largo del proceso.

Artculo2. Fines.

La presente ley tiene como fines:

1. Proteger y garantizar la dignidad de la persona en el proceso final de su vida.

2. Garantizar su derecho a comunicar libremente y a recibir informacin veraz, de manera accesible y comprensible en el marco de este proceso.

3. Asegurar su autonoma, la expresin de sus deseos y valores y el respeto a su voluntad en dicho proceso dentro del marco legal, garantizando la salvaguarda de su intimidad.

4. Contribuir a la seguridad jurdica del personal de las instituciones y centros sanitarios y sociales, pblicos y privados, que atiende a la persona en el proceso final de su vida.

5. Garantizar un tratamiento paliativo integral y de calidad a las personas que lo precisen.

Artculo3. mbito de aplicacin.

1. Esta ley ser de aplicacin a todas aquellas personas que se encuentren en el proceso final de la vida o que deban adoptar decisiones relacionadas con dicho proceso, bien sea en el domicilio o en un centro sanitario o social, pblico o privado, en el mbito territorial de la Comunitat Valenciana.

2. Tambin ser de aplicacin a sus familiares, a sus representantes, otras personas, a las instituciones y centros, sanitarios y sociales, al personal implicado en su atencin y a las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana.

Artculo4. Principios bsicos.

Los principios bsicos que inspiran esta ley son:

1. El respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida.

2. El respeto a la libertad, la autonoma personal y su voluntad en cuanto a deseos, prioridades y valores dentro del marco legal.

3. El intercambio libre de informacin veraz de manera accesible y comprensible, en un marco de dilogo, y la reflexin conjunta con el personal responsable de su atencin.

4. El respeto a la intimidad de la persona y de sus familiares o allegados y a la confidencialidad de la informacin clnica que deban recibir, de acuerdo con la normativa vigente.

5. La igualdad y la no discriminacin de las personas en el proceso del final de la vida a la hora de recibir servicios del mbito social o sanitario.

6. La garanta de que el rechazo o interrupcin de un procedimiento, tratamiento o informacin no causar ningn menoscabo en la atencin integral en el proceso del final de la vida.

7. El derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales.

8. El derecho a la atencin personalizada, respetando, en la medida de lo posible, el lugar elegido por la persona, a travs de la coordinacin y cooperacin entre los sistemas sanitarios y sociales, velando por la continuidad de los cuidados.

9. El derecho del personal a disponer de los medios adecuados para llevar a trmino la atencin en el proceso final de la vida.

10. El apoyo al personal en el manejo de la repercusin emocional que provoca sobre ellos la atencin al paciente en el proceso final de la vida.

Artculo5. Definiciones.

A los efectos de esta ley, se entiende por:

1. Acompaamiento al final de la vida. Accin de la persona que est presente con quien se encuentra al final de su vida y respeta los valores y creencias con empata y ecuanimidad.

2. Calidad de vida. La satisfaccin individual de las necesidades vitales, ante las condiciones objetivas de vida, desde los valores y las creencias personales. Incluye aspectos psicolgicos, socioeconmicos y espirituales.

3. Consentimiento informado hacia y en el proceso final de la vida. Es el proceso gradual y continuado, plasmado en ocasiones en un documento, mediante el cual una persona capaz e informada de modo adecuado, comprensible y accesible, acepta o no someterse a determinados procesos diagnsticos o teraputicos, en funcin de sus propios valores, debiendo dejarse la debida constancia en la historia clnica. Todo ello en virtud de lo establecido en el artculo3 de la Ley41/2002, de14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, sin perjuicio de que tal consentimiento se dirija especficamente hacia y en el proceso final de la vida.

4. Cuidados paliativos integrales al final de la vida. Conjunto coordinado de intervenciones dirigidas a la mejora de la calidad de vida de las personas y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevencin y el alivio del sufrimiento, tanto fsico y psquico como espiritual; as como la identificacin, valoracin y tratamiento del dolor y otros sntomas.

5. Dignidad al final de la vida. Derecho a recibir un cuidado integral al final de la vida, con alivio del sufrimiento fsico, psicolgico y espiritual, manteniendo su autonoma para evitar la obstinacin teraputica. Se respetan ante todo sus valores para alcanzar un clima de serenidad, de paz, de satisfaccin existencial, de seguridad y, en la medida de lo posible, de consciencia propia de todo ser humano.

6. Documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas: Escrito en el que la persona, mayor de edad, cuya capacidad no haya sido modificada judicialmente en el momento de la inscripcin del documento y acte libremente, manifiesta las instrucciones que sobre las actuaciones clnicas se deben tener en cuenta para cuando se encuentre en una situacin en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar libremente su voluntad.

7. Espiritualidad. ntima aspiracin del ser humano que anhela una visin de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a su existencia. Es esencial al ser humano y no es patrimonio de ninguna religin o creencia.

8. Limitacin de tratamientos de soporte vital. Decisin meditada y consensuada del equipo asistencial sobre la retirada o no inicio de medidas teraputicas al considerar que el curso de la enfermedad es irreversible y que en esta situacin el tratamiento es intil. Su aplicacin permite que el proceso de la muerte se instaure como evolucin inevitable de la enfermedad, sin limitar los cuidados y tratamientos que proporcionan bienestar.

9. Muerte en paz. Aquella que responda a los deseos y valores del paciente, en la que el dolor y el sufrimiento han sido minimizados, mediante los cuidados paliativos adecuados, en la que las personas nunca son abandonadas o descuidadas, y la atencin asistencial de quienes no van a sobrevivir se considera igual de importante que la de quienes s sobrevivirn.

10. Obstinacin teraputica. Situacin en la que a una persona que se encuentra en situacin terminal o de agona, por causa de una enfermedad grave e irreversible, se le inician o mantienen tratamientos de soporte vital u otras intervenciones que nicamente prolongan su vida biolgica, sin posibilidades reales de mejora o recuperacin.

11. Persona que se encuentra en el final de su vida. Persona que presenta un proceso avanzado de enfermedad, progresivo e incurable por los medios existentes, sin posibilidades evidenciables de respuesta al tratamiento especfico y con presencia de sintomatologa multifactorial y cambiante, que condiciona una inestabilidad en su evolucin, as como un pronstico de vida limitado.

12. Planificacin anticipada de decisiones (PAD). Proceso voluntario de comunicacin y deliberacin entre una persona capaz y el personal sanitario con implicacin en su atencin, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atencin sanitaria que recibir como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida.

Su finalidad ltima es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.

Deber ser registrada en la historia clnica, actualizada peridicamente y comunicada a todo el personal relacionado con la atencin de la persona enferma, as como a sus familiares y representantes que hayan sido autorizados para ello.

13. Rechazo al tratamiento. Manifestacin verbal o escrita de la voluntad de una persona plenamente capacitada a quien se le indica un determinado tratamiento y no acepta dicha actuacin mdica.

14. Representante designado en el documento de voluntades anticipadas. Persona mayor de edad y capaz, encargada de velar para que en las situaciones clnicas contempladas en el documento se cumplan las instrucciones que haya dejado establecidas la persona a la que represente.

Para la toma de decisiones en las situaciones no contempladas explcitamente en las voluntades anticipadas, quien le represente tendr en cuenta los valores u opciones vitales recogidas en dichas instrucciones.

15. Sedacin paliativa. Administracin deliberada de frmacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de una persona con enfermedad avanzada o terminal, para aliviar uno o ms sntomas refractarios y con su consentimiento explcito o por representacin. Se trata de una sedacin primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda.

16. Sedacin terminal. Administracin deliberada de frmacos para producir una disminucin profunda, continuada y previsiblemente irreversible de la consciencia de una persona cuya muerte se prev muy prxima, con la intencin del alivio de un sufrimiento fsico o psicolgico inalcanzable con otras medidas, y con el consentimiento explcito, o por representacin.

17. Sntoma refractario. Aquel que no responde al tratamiento adecuado y precisa, para ser controlado, reducir la conciencia de la persona.

18. Situacin de incapacidad de facto. Estado en el que las personas carecen de entendimiento y voluntad suficientes para gobernar su vida por s mismas de forma autnoma, sin que necesariamente su capacidad haya sido modificada judicialmente.

19. Situacin de ltimos das o de agona. Fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clnicamente por un deterioro fsico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relacin y de ingesta y pronstico vital de pocos das.

Abarca, tambin, la situacin en la que se encuentra quien ha sufrido un dao irreversible, incompatible con la vida, con deterioro extremo y graves trastornos.

20. Situacin terminal. Estado en el que la persona no responde a los tratamientos aplicados y evoluciona hacia el fallecimiento. Es el momento de pasar de curar a cuidar, es decir, a proporcionar los cuidados que alivien los sntomas y le proporcionen bienestar.

21. Tratamiento de soporte vital. Conjunto de medios indicados y orientados a revertir las situaciones que conllevan riesgo vital para una persona y que incluye toda intervencin mdica, tcnica, procedimiento o medicacin que se administra con el objetivo de retrasar su muerte, est o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o al proceso biolgico causa.

22. Valores vitales. Conjunto de valores y creencias de una persona que dan sentido a su proyecto de vida y que sustentan sus decisiones y preferencias en los procesos de enfermedad y muerte.

TTULO II
Derechos de las personas en el proceso del final de su vida
Artculo6. Derecho a la proteccin de la dignidad de las personas en el proceso final de la vida.

Toda persona que se encuentra en el proceso final de su vida tiene derecho a la proteccin de su dignidad y a que se garantice el efectivo cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley, en condiciones de igualdad y sin discriminacin alguna.

Artculo7. Derecho a la informacin clnica en el proceso final de la vida.

1. La persona que se encuentra en el proceso de final de la vida tiene el derecho a recibir la informacin clnica de manera accesible, comprensible y adecuada en los trminos previstos en la legislacin vigente, dndole la oportunidad de preguntar, con el fin de ayudarle a tomar las decisiones de manera autnoma.

2. Cuando, a pesar del explcito ofrecimiento de informacin asistencial por parte del personal sanitario implicado en la atencin de pacientes, estos rechacen voluntariamente la informacin, se respetar esta decisin hacindoles ver la trascendencia de la misma y la posibilidad de designar a quien le represente, designacin que se har verbalmente a efectos de dejar constancia en la historia clnica de tal designacin, y que acepte recibir la mencionada informacin, como se establece en el artculo4 de la Ley41/2002, de14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.

Artculo8. Derecho a la intimidad.

1. Quien participe en la elaboracin o manipulacin de la documentacin clnica, o bien tenga acceso al contenido de sta, deber guardar la confidencialidad de la misma, salvo expresa disposicin en contrario emanada de la autoridad judicial competente o de su autorizacin, tal como se contempla en el artculo18 de la Constitucin respecto a la intimidad personal; la Ley orgnica15/1999, de13 de diciembre, de proteccin de datos de carcter personal; el artculo7 de la Ley41/2002, de14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, y el artculo41 de la Ley10/2014, de29 de diciembre, de salud de la Comunitat Valenciana, en cuanto garantiza el derecho a la intimidad en el mbito sanitario.

2. Toda persona en el proceso final de la vida tiene derecho a que se respete su decisin ante exposiciones pblicas con fines acadmicos o de cualquier otro tipo.

Artculo9. Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.

Toda persona que se encuentre en el proceso del final de su vida tiene derecho a:

1. Que se respeten sus decisiones respecto a las intervenciones que afecten a dicho proceso.

2. Que ante toda intervencin diagnstica o teraputica se requiera previamente su consentimiento libre y voluntario o, en su caso, de su representante, una vez que haya recibido y valorado la informacin que le corresponda, segn lo establecido en los artculos42 y43 de la Ley10/2014, de29 de diciembre, de salud de la Comunitat Valenciana, y los concordantes de la Ley41/2002, de14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. En general, el consentimiento se dar verbalmente y deber recogerse en el historial clnico, sin perjuicio de lo dispuesto en el artculo43.2 de la Ley10/2014, de29 de diciembre, de salud de la Comunitat Valenciana.

En todo caso, si el paciente es una persona con discapacidad, la informacin y documentacin preceptiva le sern facilitadas en formatos adecuados, accesibles y comprensibles, con respeto al principio de diseo para todos, garantizndose las medidas de apoyo necesarias para que pueda prestar este consentimiento en igualdad de condiciones con el resto de los pacientes.

3. Recabar una segunda opinin mdica, segn la Ley10/2014, de29 de diciembre, de la Generalitat, de salud de la Comunitat Valenciana.

4. Aceptar o rechazar la participacin en procedimientos experimentales o ensayos clnicos como alternativa teraputica para su proceso asistencial.

5. Consentir de forma expresa las exposiciones pblicas con fines acadmicos o de cualquier otro tipo.

Artculo10. Derecho al rechazo y a la retirada de una intervencin.

Adems de lo previsto en el artculo2 de la Ley41/2012, de autonoma del paciente:

1. Toda persona que se encuentre en el proceso final de la vida tiene derecho a rechazar las intervenciones propuestas, tras un proceso de informacin y decisin, a pesar de que esto pueda suponer un riesgo para su vida.

2. A solicitar la interrupcin de los tratamientos una vez ya instaurados.

3. A ser informada de modo adecuado, comprensible y accesible por el personal facultativo tanto de los efectos y posibles riesgos como de las consecuencias de su no aceptacin.

4. El rechazo o la retirada de una intervencin constituye un derecho que debe ser respetado a pesar de no coincidir con el criterio clnico.

5. La negativa a recibir una intervencin o tratamiento, o la decisin de interrumpirlo, no supondr menoscabo alguno en el resto de atencin sanitaria que se le dispense, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar el dolor y otros sntomas y hacer ms digno y soportable el proceso final de la vida.

Artculo11. Derecho a realizar la declaracin de voluntades anticipadas o instrucciones previas.

1. Toda persona mayor de edad o menor emancipada, capaz y libre puede formalizar su documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas, en las condiciones establecidas en la normativa de aplicacin.

2. Los documentos inscritos en el Registro de Voluntades Anticipadas de la Comunitat Valenciana se incorporarn al Registro Nacional de Instrucciones Previas, en los trminos establecidos por la normativa vigente.

3. Los establecimientos sanitarios facilitarn a todas aquellas personas interesadas que se encuentren comprendidas dentro del apartado primero del artculo3 el documento modelo de voluntades anticipadas con indicaciones para cumplimentarlo.

4. En las instrucciones previas, manifestadas en cualquiera de los instrumentos previstos en el apartado anterior, se podr designar un representante y determinar sus funciones, a las que este deber atenerse. El representante actuar siempre buscando el mayor beneficio y el respeto a la dignidad de la persona a la que represente. En todo caso, velar para que, en las situaciones clnicas contempladas en la declaracin, se cumplan las instrucciones que la persona a la que represente haya dejado establecidas.

En caso de contradiccin entre lo manifestado por el paciente no incapacitado y por su representante, prevalecer siempre la voluntad del primero, debiendo actuar el personal sanitario conforme a la misma.

5. Para la toma de decisiones en las situaciones clnicas no contempladas explcitamente en las instrucciones previas, a fin de presumir la voluntad que tendra la persona si estuviera en ese momento en situacin de capacidad, quien la represente tendr en cuenta los valores u opciones vitales recogidos en dichas instrucciones.

6. La declaracin de voluntades anticipadas o instrucciones previas se deber incorporar automticamente a la historia clnica despus de su inscripcin en los registros correspondientes.

Artculo12. Derecho a realizar la planificacin anticipada de decisiones (PAD).

1. Toda persona tiene derecho a planificar la atencin futura de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicacin y deliberacin. Dicho proceso quedar recogido en su historia clnica en un apartado especfico y visible.

2. En este proceso participarn, si as lo expresa la persona, familiares, representantes designados u otras personas de su entorno.

Artculo13. Derecho a recibir cuidados paliativos integrales y a elegir el lugar donde recibirlos.

1. La persona que se encuentre en el proceso final de su vida tiene derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad, con el mximo respeto a su autonoma y a su dignidad, adecuados a la complejidad de la situacin que padece y que posibiliten una muerte en paz.

2. Se aplicarn sea cual sea el lugar en que se traten las situaciones del final de la vida, ya sea en un hospital, independientemente del departamento o servicio en el que la persona est siendo tratada, en una institucin social, en una residencia, en el domicilio u otros, dentro del territorio de la Comunitat Valenciana, siempre que esta opcin no est contraindicada o el lugar elegido rena condiciones para prestar estos cuidados.

En todo caso, la conselleria competente en materia de sanidad garantizar que los cuidados paliativos que se presten en el domicilio tengan la misma calidad asistencial, acceso y utilizacin de recursos que los recibidos por pacientes de caractersticas similares atendidos en el hospital u otras instituciones.

3. En el caso de no poder manifestar su voluntad, deber estarse a los apartados1 y3 del artculo16 de esta ley.

Artculo14. Derecho al alivio del dolor y del sufrimiento.

1. La persona en el proceso final de la vida tiene derecho a recibir la atencin integral idnea y el mejor tratamiento disponible que prevenga y alivie el sufrimiento, el dolor y otros sntomas que aparezcan en dicho proceso.

2. En una situacin terminal causada por una enfermedad progresiva o por un proceso sbito, cuando los sntomas se comporten como refractarios o la persona lo solicite expresamente, tiene derecho a recibir sedacin terminal por parte del personal sanitario responsable de su atencin, mediante la administracin de frmacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su nivel de consciencia.

Artculo15. Derecho al acompaamiento.

1. La persona en el proceso final de la vida, a la que se le preste asistencia en una institucin sanitaria o social en rgimen de internamiento, tendr derecho a disponer, si lo desea, de acompaamiento permanente familiar o persona que indique.

2. Tambin tendr derecho a recibir acompaamiento al final de la vida de acuerdo con sus convicciones y creencias.

3. Los derechos previstos en el apartado1 y2 de este artculo podrn limitarse, e incluso exceptuarse, en los casos en que la presencia de personas externas sean desaconsejadas o incompatibles con la prestacin sanitaria, de conformidad con los criterios clnicos. En todo caso, tales circunstancias sern explicadas a los afectados de manera comprensible.

Artculo16. Derecho de las personas en situacin de incapacidad a recibir informacin para tomar decisiones y a dar su consentimiento.

1. El ejercicio de los derechos de la persona que se encuentre en situacin de incapacidad de facto para tomar decisiones o cuyo estado fsico o psquico no le permita hacerse cargo de su situacin se har siempre buscando su mayor beneficio y el respeto a su dignidad. A la hora de interpretar su voluntad, se tendrn en cuenta sus deseos, si los hubiere manifestado previamente, o los que pudieran manifestar las personas consignadas en el apartado tres de este mismo artculo y por el orden que en l se establecen.

2. De un modo accesible, comprensible y adecuado a su grado de capacidad y comprensin, tendr derecho a recibir informacin y a participar en la toma de decisiones.

3. En una situacin de incapacidad a la que se refiere el apartado1 de este artculo, tanto la responsabilidad de recibir informacin como la de dar o revocar consentimiento basado en la informacin correspondern en su lugar, siempre que sea posible y por su orden, a las personas previstas en el apartado4 del artculo43 de la Ley10/2014, de29 de diciembre, de la Generalitat, de salud de la Comunitat Valenciana.

4. En el caso de personas con capacidad judicialmente modificada, se estar a lo dispuesto por la autoridad competente en la sentencia judicial firme de incapacitacin.

Cuando dicha sentencia no establezca limitaciones respecto a la prestacin del consentimiento, la determinacin de la capacidad de facto se realizar por el personal mdico responsable conforme a lo previsto en el artculo23 de esta ley. En este caso, si se aprecia la incapacidad de facto, los derechos establecidos en este artculo se ejercern de acuerdo con lo dispuesto en el apartado anterior.

Artculo17. Derechos de las personas menores de edad en el final de la vida.

1. Las personas menores de edad en el proceso final de su vida tienen derecho a recibir informacin sobre su enfermedad y sobre los posibles tratamientos de forma adaptada a su edad, a su capacidad de comprensin y grado de madurez. Sus opiniones sern escuchadas y tenidas en cuenta, de acuerdo con lo dispuesto en el artculo9 de la Ley orgnica1/1996, de15 de enero, de proteccin jurdica del menor, de modificacin parcial del Cdigo civil y de la Ley de enjuiciamiento civil.

2. Cuando la persona menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervencin, dar el consentimiento su representante legal, despus de haber escuchado su opinin, en los trminos previstos en el apartado anterior.

3. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados pero emancipados o con16 aos cumplidos, no cabe otorgar el consentimiento al que se refiere el apartado anterior por representacin; siempre de acuerdo con la legislacin vigente.

4. Las personas menores de edad tienen todos los derechos enumerados en el ttulo II de esta ley y los criterios de representacin reconocidos en la normativa vigente.

TTULO III
Deberes del personal sanitario en la atencin a la persona con relacin al proceso del final de su vida
Artculo18. Deberes respecto a la informacin clnica.

1. El personal sanitario responsable de la asistencia, en sus respectivos mbitos de competencia, tiene el deber de facilitar a quien se encuentra en el proceso del final de la vida toda la informacin clnica de manera comprensible y en formato accesible.

2. En los casos en que la persona rechace voluntariamente ser informada, se har todo lo posible para que comprenda la trascendencia de dicha decisin. Si se mantiene el rechazo, se respetar su decisin y se le indicar que puede designar a alguien que le represente para que reciba la informacin y tome las decisiones en su nombre. Se dejar constancia en su historia clnica de que la informacin fue emitida y comprendida por la persona o su representante, y de que fue rechazada.

Artculo19. Deber de confidencialidad.

1. En el proceso final de la vida y la toma de decisiones, las personas participantes en el proceso asistencial tienen el deber de observar el respeto a la intimidad y autonoma de la persona, en todo lo que se refiere al acceso a la informacin y documentacin clnica, segn lo establecido en la Ley orgnica15/1999, de13 de diciembre, de proteccin de datos de carcter personal, y en su normativa de desarrollo.

2. Solamente podr revelarse informacin confidencial cuando la persona otorgue su consentimiento conforme a lo establecido en dicha ley orgnica, a la que hace referencia el apartado anterior.

Artculo20. Deberes respecto a las voluntades anticipadas o a la planificacin anticipada de decisiones.

1. Todo el personal sanitario est obligado a:

a) Proporcionar a sus pacientes informacin acerca de su derecho a formular la declaracin de voluntades anticipadas o la planificacin anticipada de decisiones.

b) Asesorar sobre las ventajas de realizar una planificacin anticipada de sus decisiones.

c) Ofrecer y garantizar esta informacin en el mbito de la atencin primaria

d) Antes de llevar a cabo cualquier intervencin sanitaria en el proceso del final de la vida, comprobar la existencia de voluntades anticipadas y respetar los valores e instrucciones contenidas en las mismas, en los trminos previstos en esta ley y en la Ley41/2002, de14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica; Ley10/2014, de29 de diciembre, de la Generalitat, de salud de la Comunitat Valenciana, y restante legislacin aplicable.

e) A los efectos previstos en el prrafo anterior, si la persona est en el proceso final de la vida y en situacin de incapacidad, el equipo asistencial deber consultar el registro de voluntades anticipadas, dejando constancia de dicha consulta en su historia clnica.

2. Las personas atendidas en instituciones sanitarias o sociales recibirn informacin por escrito de los derechos, garantas y obligaciones en relacin con el derecho a formular voluntades anticipadas.

Artculo21. Deberes respecto a la toma de decisiones clnicas.

1. El personal mdico tiene el deber de velar para que el proceso de toma de decisiones se lleve a cabo correctamente y que los deseos expresados previamente por la persona se respeten dentro del marco legal. En caso de minora de edad de la persona, se respetar siempre el inters superior del menor. Este deber ha de observarse por todo el personal que participe en el proceso asistencial.

2. El personal mdico responsable de su asistencia tiene el deber de evaluar la capacidad de participacin de la o del paciente en la toma de decisiones hacia y en el proceso final de la vida. Si hay alguna duda sobre su capacidad, sta deber ser evaluada tal y como se establece en el artculo23 de la presente ley.

3. El tratamiento analgsico, la sedacin y el tratamiento de los sntomas respondern a la evidencia cientfica, al uso racional de los medicamentos y a la lex artis ad hoc. El profesional mdico informar de los recursos teraputicos ms adecuados.

4. Si el personal mdico responsable discrepa de la voluntad de la persona, deber motivarlo en su historia clnica, y deber ser contrastada con una segunda opinin mdica.

5. Cuando se plantee la sedacin paliativa, el personal mdico responsable tendr que:

a) Haber identificado sntomas refractarios que justifican intervenir sobre el nivel de su consciencia.

b) Haber informado a la persona, o al representante autorizado si el paciente no cuenta con capacidad para tomar decisiones, sobre la situacin en la que se encuentra, y sus perspectivas de futuro a corto plazo.

Tambin sern informadas las personas vinculadas al paciente, por razones familiares o de hecho, cuando el paciente lo permita de manera expresa.

c) Haber llegado al convencimiento de que su demanda es voluntaria y ha sido meditada.

6. Cuando as lo solicite alguna de las personas implicadas en la relacin asistencial o ante cualquier discrepancia no resuelta en el proceso final de vida, se proceder a la consulta al rgano competente en materia de biotica asistencial que corresponda.

Artculo22. Deberes respecto a la aplicacin de tratamientos de soporte vital en el proceso final de la vida.

1. El personal mdico responsable de la asistencia a la persona en el proceso final de la vida tiene el deber de evitar la obstinacin teraputica.

2. El personal mdico responsable de la asistencia a la persona en el proceso final de la vida actuar de acuerdo a los protocolos de actuacin, que estarn debidamente consensuados y basados en la evidencia cientfica y en la lex artis.

3. Las decisiones sobre el tratamiento a aplicar a una persona en el proceso final de la vida se tomarn de forma conjunta entre el personal mdico responsable de su asistencia y se informar a la persona o a su representante, tal como se recoge en los artculos18 y20 de esta ley.

4. El personal mdico responsable de la asistencia tiene el deber de replantear los objetivos teraputicos, pautando y administrando el tratamiento paliativo necesario para eliminar el sufrimiento fsico o psicolgico, con el fin de salvaguardar la dignidad de la persona en el final de la vida.

5. En las situaciones en las que, por lo sbito del proceso patolgico, no haya existido una relacin asistencial con el personal sanitario, ante procesos agudos con previsin de muerte inminente, la decisin de limitar los tratamientos de soporte vital deber tomarse de forma conjunta entre el personal mdico responsable de la asistencia y se informar a las personas del entorno del paciente.

6. Todos los procesos descritos en los apartados anteriores de este artculo se realizarn de modo transparente y leal, respetando los derechos establecidos en el ttulo II de esta ley. Debe quedar constancia escrita en la historia clnica de todas las actuaciones, as como la identificacin del personal sanitario que ha participado.

7. Tener como criterio predominante el inters superior del nio o de la nia (principio rector del CDN).

Artculo23. Deberes respecto a quienes pueden hallarse en situacin de incapacidad de facto.

1. Ante la sospecha de que una persona pueda hallarse en situacin de incapacidad de facto, el personal sanitario podr solicitar la opinin de profesionales con implicacin en su asistencia sanitaria. La opinin de las personas del entorno familiar o allegadas, a falta de los anteriores, tambin deber considerarse para completar la informacin.

2. La evaluacin de la incapacidad de facto deber ser realizada por un o una profesional que no participe directamente en el proceso de toma de decisiones o en su atencin mdica.

3. En la evaluacin de la incapacidad de facto, junto a otros criterios que dicha persona considere clnicamente relevantes, se har mencin expresa a las capacidades de entendimiento, de evaluacin, de raciocinio y de indicar su eleccin.

4. Una vez establecida la situacin de incapacidad de facto, el personal mdico responsable dejar constancia de ello en la historia clnica, junto con los datos de quien acte como representante en la informacin y toma de decisiones que afecten a la persona evaluada.

Artculo24. Deberes en relacin con el respeto de los valores, creencias y preferencias de las personas.

Todo el personal sanitario implicado en la atencin de las personas en el proceso de atencin al final de la vida tiene la obligacin de respetar sus valores, creencias y preferencias en la toma de decisiones clnicas, en los trminos previstos en el ordenamiento jurdico, debiendo abstenerse de imponer criterios de actuacin basados en sus propias creencias y convicciones personales, morales, religiosas o filosficas.

Artculo25. Deberes respecto a la formacin.

El personal responsable de la atencin a la persona en el proceso final de la vida tiene el deber de adquirir y mantener las competencias necesarias, garantizadas mediante la oferta formativa y especializada, de las correspondientes instituciones pblicas y privadas, para asegurar el cumplimiento de la presente ley.

TTULO IV
Garantas que proporcionarn las instituciones sanitarias y sociales
Artculo26. Garantas para el efectivo respeto de los derechos de las personas al final de la vida.

1. Las administraciones pblicas titulares de centros sanitarios y sociales, as como los centros, instituciones y aseguradoras recogidas en el artculo3 de esta ley, debern garantizar, en el mbito de sus respectivas competencias, el ejercicio de los derechos establecidos en la misma.

2. Los centros e instituciones sanitarias y sociales, pblicas, privadas y aseguradoras responsables de la atencin directa a las personas al final de la vida debern habilitar los medios para que sus derechos no se vean mermados en ningn caso o eventualidad. La negativa de cualquier profesional sanitario a respetar y garantizar el derecho a una muerte digna se comunicar a la direccin del centro, que deber tomar las medidas necesarias para garantizar el respeto a la voluntad de la o del paciente y la dignidad de forma sumaria y preferente.

3. La Generalitat promover las medidas necesarias para garantizar la equidad en el acceso de toda la ciudadana al ejercicio de los derechos relativos al proceso final de la vida, con independencia del lugar de residencia.

Artculo27. Acompaamiento de las personas al final de la vida.

En el proceso final de la vida, las instituciones y centros sanitarios y sociales facilitarn:

1. El acompaamiento familiar y de personas vinculadas por relacin afectiva, compatibilizndolo con las medidas necesarias para ofrecer una atencin de calidad.

2. El respeto al acompaamiento al final de la vida que, a peticin de la persona, sus representantes o personas vinculadas, expresen conforme a sus valores vitales, siempre que no interfiera con las actuaciones del equipo sanitario.

3. El apoyo social y psicolgico, as como asistencia especfica a personas cuidadoras y familiares tanto en centros como en el domicilio, incluida la atencin al duelo, garantizando la coordinacin y continuidad asistencial entre los diferentes recursos sanitarios y sociales implicados. La valoracin actualizada y urgente de la dependencia y la concesin de las ayudas sociales pertinentes.

Artculo28. Atencin integral en cuidados paliativos.

1. Los centros e instituciones sanitarias y sociales garantizarn a la persona en el proceso de final de la vida la adecuada asistencia profesional con el fin de proporcionarle el cuidado paliativo integral individualizado y continuado tanto en el centro sanitario como en el lugar de residencia, asegurando la puesta a disposicin de todos los medios y recursos humanos necesarios a tal fin.

2. La conselleria con competencias en materia de sanidad impulsar la elaboracin, validacin e implantacin, oda la Real Academia de Medicina y Ciencias Afines de la Comunitat Valenciana, de protocolos consensuados de actuacin asistencial en la atencin al final de la vida, que sern sometidos a evaluacin peridica y se difundirn para su conocimiento al personal facultativo y servicios mdicos y quirrgicos de los centros sanitarios de la red sanitaria pblica y privada.

3. Las instituciones incluirn y promovern en sus planes estratgicos de calidad asistencial instrumentos para la deteccin de las personas con necesidades de atencin paliativa en el proceso final de la vida, para la valoracin integral de sus necesidades y para establecer el plan de cuidados correspondiente.

4. Asimismo, tambin garantizarn la informacin y el apoyo a pacientes y a personas vinculadas en las distintas fases del proceso y en la toma de decisiones.

Artculo29. Informacin y asesoramiento en decisiones anticipadas.

Las instituciones informarn a la ciudadana sobre la conveniencia de realizar la planificacin anticipada de decisiones (PAD) y redactar el documento de voluntades anticipadas (DVA).

Se garantizar a todas las personas la informacin y el asesoramiento necesarios para que, si lo desean, puedan expresar sus opciones e instrucciones a travs de los citados procedimientos.

Artculo30.  Estancia en habitacin de uso individual en situacin de ltimos das.

1. Las instituciones y centros sanitarios y sociales garantizarn a la persona en situacin de ltimos das una habitacin de uso individual, con el nivel de confort e intimidad que requieran tanto ella como su acompaante.

2. Asimismo, podr estar acompaada permanentemente por una persona allegada de acuerdo con sus preferencias.

Artculo31. Comits de biotica asistencial.

Cuando as lo solicite alguna de las personas implicadas en la relacin asistencial o ante cualquier discrepancia no resuelta en el proceso final de vida, se garantizar el asesoramiento del comit de biotica asistencial correspondiente.

Cuando el motivo de la consulta tenga que resolverse con carcter urgente, el comit establecer los medios necesarios para emitir su resolucin en el plazo mximo que se determinar por va de reglamento y que no ser superior a48 horas.

Las personas integrantes de los comits de biotica asistencial estarn obligadas a guardar secreto sobre el contenido de las deliberaciones y a proteger la confidencialidad de los datos personales que, sobre profesionales sanitarios, pacientes, familiares y personas prximas, hayan podido conocer con motivo del ejercicio de sus funciones.

Artculo32. Formacin en cuidados al final de la vida.

Se asegurar la oferta de una formacin especfica al personal implicado en la atencin al final de la vida, para la aplicacin y cumplimiento de esta ley.

TTULO V
Procedimiento sancionador
Artculo33. Disposiciones generales.

1. Sin perjuicio de lo previsto en la Ley14/1986, de25 de abril, general de sanidad, y en la Ley10/2014, de29 de diciembre, de la Generalitat, de salud de la Comunitat Valenciana, las infracciones previstas en esta ley y en las especificaciones que la desarrollen en el ejercicio de la potestad reglamentaria sern objeto de sancin administrativa, previa instruccin del oportuno procedimiento y trmite de audiencia.

2. De conformidad con lo previsto en el artculo25 y siguientes de la Ley40/2015, de1 de octubre, del rgimen jurdico del sector pblico, no podrn sancionarse los hechos que hayan sido sancionados, penal o administrativamente, en los casos en que se aprecie identidad de sujeto, hecho y fundamento.

3. Son sujetos responsables de las infracciones, en la materia regulada por esta ley, las personas fsicas o jurdicas que, por accin u omisin, hubieran participado en aquellas en las que haya concurrido dolo o culpa.

Artculo34. Infracciones leves.

Constituye infraccin leve el incumplimiento de cualquier obligacin o prohibicin prevista en esta ley, salvo que sea calificada, de acuerdo con los dos artculos siguientes, de mayor gravedad.

Artculo35. Infracciones graves.

Son infracciones graves:

1. Incumplir las normas relativas a la cumplimentacin de los datos clnicos.

2. Impedir el acompaamiento en el proceso de morir, salvo que concurran circunstancias clnicas que as lo justifiquen.

3. Obstaculizar o impedir el disfrute de cualesquiera de los derechos reconocidos en el ttulo II de esta ley, o incumplir cualesquiera de los deberes establecidos en el ttulo III de esta ley.

Artculo36. Infracciones muy graves.

Son infracciones muy graves:

1. Obstaculizar o impedir de manera reiterada el disfrute de cualesquiera de los derechos reconocidos en el ttulo II de esta ley.

2. Incumplir de manera reiterada cualesquiera de los deberes establecidos en el ttulo III de esta ley.

Artculo37. Sanciones.

1. Las infracciones contempladas en esta ley sern objeto de las sanciones administrativas y econmicas previstas en la Ley14/1986, de25 de abril, general de sanidad, y las que expresamente prev este artculo.

2. Si los mismos hechos sancionables fueran constitutivos de infraccin disciplinaria conforme a lo previsto en el correspondiente estatuto jurdico del personal sanitario, podrn sancionarse como tal falta disciplinaria en los trminos previstos en dicha legislacin.

3. Sin perjuicio de la sancin econmica que pudiera corresponder, en los supuestos de infracciones muy graves se podr acordar por la conselleria con competencias en materia de sanidad la revocacin de la autorizacin concedida para la actividad en centros y establecimientos sanitarios.

Artculo38. Competencia.

El ejercicio de la potestad sancionadora corresponde a los rganos de la conselleria competente en materia de sanidad, en los trminos que se determinen reglamentariamente.

TTULO VI
Evaluacin del cumplimiento de la ley
Artculo39. Difusin de la ley.

La conselleria con competencias en materia de sanidad promover entre el personal sanitario y la ciudadana en general de la Comunitat Valenciana el conocimiento de esta ley, estableciendo para ello los instrumentos necesarios de coordinacin con el resto de las instituciones implicadas en la atencin de las personas en el proceso al final de la vida.

Artculo40. Coordinacin para la educacin sanitaria de la ciudadana sobre el proceso al final de la vida.

La Generalitat establecer los mecanismos adecuados de coordinacin intersectorial para proporcionar en todos los mbitos, incluido el educativo, las medidas necesarias que promuevan la formacin de la ciudadana en esta materia, especialmente dirigida a pacientes, acompaantes, personal voluntario y familiares de las personas al final de su vida.

La Generalitat establecer los mecanismos de coordinacin necesarios entre las diferentes administraciones pblicas, instituciones sanitarias y sociales para dar cumplimiento a lo establecido en la presente ley.

Artculo41. Equidad en los cuidados al final de la vida.

La Generalitat promover las medidas necesarias para evaluar la equidad en el acceso a toda la ciudadana al ejercicio de los derechos relativos al proceso final de la vida, con independencia de su lugar de residencia y departamentos de salud.

Artculo42. Investigacin en atencin paliativa y al final de la vida.

La conselleria con competencia en materia de investigacin en salud potenciar el estudio y la innovacin en el mbito de la atencin paliativa y al final de la vida como instrumento de mejora de la calidad asistencial.

Artculo43. Observatorio Valenciano de la Muerte Digna.

1. Se crea el Observatorio Valenciano de la Muerte Digna con el objeto de valorar el grado de cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley.

2. Sern miembros del Observatorio Valenciano de la Muerte Digna, de conformidad con lo que se establezca reglamentariamente, las sociedades cientficas, los representantes de la administracin y de entidades relacionadas con enfermedades de pronstico grave, as como representantes de entidades cuyo mbito de actuacin sea el comprendido en la presente ley.

Todos los centros y entidades del mbito de aplicacin de esta ley tendrn la obligacin de designar a una persona que deber velar por el seguimiento de la adecuada implementacin de lo dispuesto en la presente ley y que actuar bajo la coordinacin del Observatorio Valenciano de la Muerte Digna.

3. El Observatorio Valenciano de la Muerte Digna tendr entre sus funciones la de evaluar, emitir recomendaciones o establecer las medidas que se consideren oportunas para garantizar lo establecido en la presente ley.

El Observatorio Valenciano de la Muerte Digna emitir informes con una periodicidad mxima de dos aos con las recomendaciones y medidas que se consideren oportunas para garantizar lo establecido en esta ley. Los informes sern pblicos.

TTULO VII
Registro y formalizacin del documento de voluntades anticipadas
Artculo44. Formalizacin del documento de voluntades anticipadas.

El documento de voluntades anticipadas se formalizar en una escritura pblica otorgada ante un notario o por un escrito otorgado ante dos testigos. En este ltimo caso, los testigos sern mayores de edad, con plena capacidad de obrar, de los que uno, como mnimo, no tendr con el otorgante relacin por razn de matrimonio, pareja de hecho, parentesco hasta segundo grado de consanguinidad o afinidad o ninguna relacin patrimonial.

Artculo45. Inscripcin del documento de voluntades anticipadas.

1. El documento de voluntades anticipadas podr formalizarse ante notario, quien deber comunicarlo directamente al Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas.

2. El documento de voluntades anticipadas otorgado ante dos testigos se deber inscribir en el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas mediante su presentacin por parte del otorgante, por cualquiera de los testigos o por el representante designado, en alguno de los puntos de registro autorizados.

3. La comprobacin de la veracidad de las firmas se har mediante testigo notarial o ante el responsable del Registro de Voluntades Anticipadas.

4. Una vez inscrito el documento de voluntades anticipadas, se incorporar al historial clnico del paciente, de conformidad con el procedimiento que reglamentariamente se determine.

Disposicin adicional primera.

La conselleria competente en materia de sanidad, para el mejor cumplimiento de lo establecido en la presente ley en relacin a la prestacin de cuidados paliativos, procurar una formacin especfica y continua a sus profesionales en su mbito, y promover las medidas necesarias para disponer del nmero y dotacin adecuados de unidades de cuidados paliativos, incluidas las unidades de cuidados paliativos infantiles y equipos de soporte, tanto para su prestacin en rgimen de internamiento hospitalario como en asistencia domiciliaria.

Disposicin adicional segunda.

El desarrollo de los objetivos generales de esta ley es prioritario, por lo que deber estar incluido en los objetivos asistenciales de las instituciones sanitarias pblicas y en los criterios mnimos exigibles para la sanidad privada.

Tanto en el mbito pblico como en el privado, corresponde a las/los gestores sanitarios velar por que se elaboren planes para el desarrollo de la atencin al final de la vida. Dentro de las instituciones sanitarias pblicas, los servicios y diversos mbitos asistenciales debern elaborar dichos planes, y su puesta en prctica ser un objetivo en primer orden en la valoracin de la consecucin de sus fines.

Dentro de dicha planificacin debern prioritariamente contemplarse e integrarse los mecanismos de coordinacin entre la atencin primaria y la hospitalaria.

Disposicin transitoria nica. Consulta al Registro de Voluntades Anticipadas.

El personal sanitario responsable de quienes se encuentren en el proceso del final de la vida estar obligado a consultar el Registro de Voluntades Anticipadas, en tanto dicho contenido no se halle incorporado en la historia clnica.

Disposicin derogatoria nica. Derogacin.

Quedan derogadas las disposiciones de igual o inferior rango que contravengan lo dispuesto en esta ley.

Disposicin final primera. Desarrollo reglamentario y cumplimiento de los objetivos.

Se faculta al Consell para dictar cuantas disposiciones reglamentarias resulten necesarias para el desarrollo y aplicacin de lo dispuesto en esta ley.

Disposicin final segunda. Entrada en vigor.

Esta ley entrar en vigor a los tres meses de su publicacin en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana.

Por tanto, ordeno que todos los ciudadanos y todas las ciudadanas, tribunales, autoridades y poderes pblicos a los que corresponda, observen y hagan cumplir esta Ley.

Valncia, 28 de junio de2018.–El President de la Generalitat, Ximo Puig I Ferrer.

(Publicada en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana nmero8.328, de29 de junio de2018)

Análisis

  • Rango: Ley
  • Fecha de disposición: 28/06/2018
  • Fecha de publicación: 30/07/2018
  • Publicada en el DOGV nm. 8328, de 29 de junio de 2018.
Referencias anteriores
  • DE CONFORMIDAD con el art. 54 del Estatuto aprobado por Ley Orgnica 5/1982, de 1 de julio (Ref. BOE-A-1982-17235).
Materias
  • Asistencia sanitaria
  • Asistencia social
  • Comunidad Valenciana
  • Consentimiento informado
  • Consumidores y usuarios
  • Defunciones
  • Derechos fundamentales
  • Enfermedades
  • Sanidad
  • Voluntades anticipadas

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