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Documento BOE-A-2023-12042

Resolución de 12 de mayo de 2023, de la Secretaría de Estado de Sanidad, por la que se publica el Convenio con la Universitat de Valencia, para el mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles.

Publicado en:
«BOE» núm. 121, de 22 de mayo de 2023, páginas 70342 a 70348 (7 págs.)
Sección:
III. Otras disposiciones
Departamento:
Ministerio de Sanidad
Referencia:
BOE-A-2023-12042

TEXTO ORIGINAL

Suscrito el 9 de mayo de 2023, Convenio entre el Ministerio de Sanidad y la Universitat de València (Estudi General) para el mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles, en cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, procede la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de dicho convenio, que figura como anexo de esta resolución.

Madrid, 12 de mayo de 2023.–La Secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón Fernández.

ANEXO
Convenio entre el Ministerio de Sanidad y la Universitat de València (Estudi General) para el mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles

9 de mayo de 2023.

De una parte, doña Silvia Calzón Fernández, en nombre y representación del Ministerio de Sanidad (en adelante MS), en su calidad de Secretaria de Estado de Sanidad, en virtud del Real Decreto 765/2020, de 5 de agosto, por el que se dispone su nombramiento y con competencia para celebrar este convenio derivada del artículo 62.2.g) de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, y de la Resolución de 28 de septiembre de 2022, de la Secretaría de Estado de Sanidad, de avocación de competencias para la firma de un convenio con la Universitat de València (Estudi General).

Y, de otra parte, doña María Vicenta Mestre Escrivá, en nombre de la Universitat de València-Estudi General (en adelante la UV), de la que fue nombrada Rectora por el Decreto 25/2022, de 11 de marzo de 2022 (DOGV, núm. 2126, de 14 de marzo de 2022), del Gobierno Valenciano, con CIF núm. Q 4618001 D y domicilio en la Avenida Blasco Ibáñez, número 13, 46010, de esa ciudad, en uso de la facultad y los poderes atribuidos por los Estatutos de la Universitat de València, aprobados por Decreto 128/2004 de 30 de julio y modificado por Decreto 45/2013, de 28 de marzo, del Consell de la Generalitat Valenciana, poderes que no le han sido derogados ni modificados.

Ambas partes, que actúan en razón de sus respectivos cargos, se reconocen, mutua y recíprocamente, capacidad legal necesaria para la formalización del presente convenio y, a tal efecto;

EXPONEN

Primero.

Que el Ministerio de Sanidad (MS), tiene entre sus competencias la de impulsar estrategias de salud y promover la participación de los pacientes y sus organizaciones en las políticas sanitarias.

Segundo.

Que una de sus funciones es la de recabar, elaborar y difundir información objetiva, fiable y comparable en el desarrollo del Sistema de Información del Sistema Nacional de Salud, y le corresponde también elaborar y mantener el Registro general de centros, servicios y establecimientos sanitarios, así como reconocer como válidos para el Sistema Nacional de Salud registros de información sanitaria existentes en diferentes ámbitos profesionales y científicos.

Tercero.

Que la Ley 14/2011 de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, establece un marco general para el fomento y la coordinación de la investigación científica y técnica con el fin de contribuir al desarrollo sostenible y al bienestar social mediante la generación y difusión del conocimiento y la innovación. Constituyendo el marco de referencia para promover la colaboración entre universidades, administraciones públicas, organismos públicos de investigación, empresas y entorno socioeconómico en general, con el fin de dar una respuesta eficaz a las necesidades de avance científico que toda sociedad tiene.

Cuarto.

Que la UV es una Entidad de Derecho Público que desarrolla actividades de formación, investigación y desarrollo científico y tecnológico, interesada en colaborar con los sectores públicos y privados para asegurar uno de los fines de la formación y la investigación, que es la innovación y la modernización del sistema productivo y el progreso de toda la sociedad.

Quinto.

El Registro Español de Tumores Infantiles-Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (RETI-SEHOP) (anteriormente denominado Registro Nacional de Tumores Infantiles RNTI-SEHOP), comenzó en 1980, como proyecto conjunto de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP), actualmente Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y el equipo de investigación de la Universitat de València para el RETI y se ha desarrollado desde entonces sin interrupción. Las unidades de oncología pediátrica de los hospitales españoles forman la red de centros informantes que proporciona los datos primarios.

La misión del RETI-SEHOP es realizar investigación epidemiológica que contribuya a la mejora de la asistencia al cáncer infantil en España, al conocimiento de estos tumores en nuestro país y al estudio de las causas de estas patologías. Los principales objetivos son: estudios de supervivencia. Efectividad de la asistencia a los niños oncológicos en España y sus regiones. Tendencias temporales. Comparaciones internacionales. Cobertura asistencial. Protocolización; Estudios de incidencia del cáncer infantil en España y Europa. Diferencias geográficas; Contribuir al estudio de las causas del cáncer infantil.

Se firmó el Convenio Marco, de 26 de abril de 2007, entre la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP [hoy, SEHOP]) y la Universitat de València. El Registro fue inscrito como fichero de titularidad pública en el Registro General de Protección de datos en la Agencia Española de Protección de Datos.

Sexto.

Que en cumplimiento de las previsiones recogidas en la Ley 16/2003 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, y ante la responsabilidad de la mejora de la calidad en los servicios sanitarios públicos, el MS viene trabajando desde el año 2006 en la Estrategia en Cáncer, con el fin de promover los principios de equidad y cohesión territorial, porque su propósito es garantizar que todos los ciudadanos tengan acceso, en las mismas condiciones, a las actuaciones y procedimientos efectivos para la mejora de la salud y de la calidad de vida, y sobre las que existe consenso sobre su eficiencia.

Séptimo.

En el año 2014, el Ministerio de Sanidad y la Universitat de Valencia suscribieron un convenio anual para impulsar el desarrollo y mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles; en el año 2015 suscribieron otro plurianual que finalizó en noviembre de 2018. El 29 de noviembre de 2018 se suscribió de nuevo otro convenio cuyo plazo de vigencia finalizó el pasado 1 de diciembre de 2022.

Octavo.

Que ambas entidades reconocen la existencia de objetivos e intereses comunes en la mejora de la calidad asistencial y de la salud pública, así como la voluntad de colaborar y establecer fórmulas de cooperación que contribuyan al cumplimiento de sus fines, y por ello acuerdan suscribir el presente convenio que nace con la intención de prorrogarse en el tiempo con la finalidad de avanzar conjuntamente en un tema tan complejo como la oncología infantil, concretamente en el registro del cáncer infantil, para el mejor conocimiento de su estado en España y se regirá mediante las siguientes:

CLAÚSULAS

Primera. Objeto.

El objeto del presente convenio es la colaboración entre el Ministerio de Sanidad y la Universitat de València para impulsar el desarrollo y mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles, con el fin de aportar información que favorezca el conocimiento y el abordaje del cáncer infantil en España.

Segunda. Obligaciones de las partes.

1. Obligaciones del Ministerio de Sanidad.

a) Aportar apoyo técnico y económico para el desarrollo y mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles.

b) Establecer reuniones periódicas para el seguimiento de los resultados del análisis de datos y presentación de informes.

c) Dar difusión a los informes que se produzcan que sean de interés para los fines del presente convenio.

2. Obligaciones de la Universitat de València.

a) Realizar las actividades necesarias para el desarrollo, mantenimiento y mejora de la calidad del Registro:

– Recepción, control de la cumplimentación y calidad de la notificación de las unidades de oncología y hematología pediátricas.

– Seguimiento activo de los casos con los oncólogos pediatras.

– Mantener las medidas de seguridad en materia de protección de datos.

– Mantener la Web del RETI-SEHOP como medio de difusión de resultados y proyección externa.

– Participación en bases de datos internacionales.

– Análisis de la base de datos del RETI-SEHOP

b) Realizar el Informe anual sobre el estado del cáncer infantil en España:

– Análisis de frecuencia, cobertura, incidencia y supervivencia de los diversos tumores infantiles en España.

– Evaluación de los resultados asistenciales de la oncología pediátrica española.

c) Realizar informes específicos para los centros informantes y producción de informes a demanda de diferentes colectivos, de acuerdo con las indicaciones del Ministerio de Sanidad.

d) Proporcionar a la Estrategia de Cáncer del SNS toda la información epidemiológica necesaria para su implementación, evaluación y actualización:

– Estado de situación del cáncer infantil en España.

– Información relativa a los indicadores de evaluación de la Estrategia.

e) Adecuar el Registro a estándares y recomendaciones internacionales mediante la participación en actividades y estudios nacionales e internacionales orientados a la homogenización de datos que mejoren la comparabilidad internacional, la evaluación de resultados e implique mejoras en el propio Registro Español de Tumores Infantiles, en beneficio de toda la población infantil de España independientemente de su CCAA de residencia. Estas actuaciones se llevarán a cabo de acuerdo con el Ministerio de Sanidad. Se elaborará un informe anual de las actuaciones realizadas para la adecuación del registro a los estándares y recomendaciones internacionales.

f) Incorporar las nuevas clasificaciones internacionales para oncología y la correspondiente versión de la International Classification of Childhood Cancer y actualizando y recodificando la base de datos.

g) Realizar el seguimiento complementario de los casos mediante cruces con el Índice Nacional de Defunciones y otros registros sanitarios, clínicos y administrativos.

h) Realizar la coordinación con los registros de cáncer de las comunidades autónomas en relación con:

– Cruces periódicos con los registros de cáncer con los que hay convenios firmados e intercambio recíproco de casos, para mejorar la cobertura y la calidad de los datos.

– Homologación de criterios, clasificaciones y métodos de trabajo.

– Análisis y explotación conjunta de datos.

i) Elaborar y actualizar los manuales de procedimiento.

j) Actualizar el Sistema de Información para el RETI-SEHOP (SI-RETI), realizando anualmente las tareas de: análisis, diseño, programación, pruebas y puesta en marcha. Estas actuaciones se llevarán a cabo de acuerdo con el Ministerio de Sanidad y se elaborará un informe anual especificando las mismas.

Tercera. Comisión de seguimiento y control.

Para el seguimiento, vigilancia y control de este convenio, así como para proponer cuantas mejoras se consideren oportunas y resolver cualquier duda o controversia que surja en relación con la interpretación, modificación, efectos o resolución del mismo, se constituye una Comisión de Seguimiento y Control, formada:

1. Por parte del Ministerio de Sanidad:

– La persona titular de la Dirección General de Salud Pública o persona en quien delegue, como presidenta de la Comisión.

– La persona titular de la Subdirección General de Calidad Asistencial de la DGSP, o persona en quien delegue.

– La persona titular de la Subdirección General de Información Sanitaria, o persona en quien delegue.

2. Por parte de la Universitat de València:

– La persona titular de la Dirección Científica del RETI-SEHOP.

– Dos miembros del equipo central del RETI-SEHOP.

La Comisión de Seguimiento y Control se reunirá al menos una vez al año y cuando alguna de las partes lo considere necesario.

Su funcionamiento se ajustará al régimen de funcionamiento de los órganos colegiados, establecido en la sección 3.ª del capítulo II, del título preliminar, de la Ley 40 /2015, de 1 de octubre, de régimen jurídico del sector público.

Cuarta. Financiación y pago.

Por parte del Ministerio de Sanidad se aportará la cantidad total de 479.160 euros para la financiación del convenio con cargo a la aplicación presupuestaria 26.07.313B.226.10 de los Presupuestos Generales del Estado correspondientes a los ejercicios de 2023, 2024, 2025 y 2026.

– Desde el 1 de marzo a 30 de noviembre de 2023 se realizará un pago de 97.329,00 euros;

– Desde el 1 de diciembre de 2023 a 30 noviembre de 2024 se realizará un pago de 127.277,00 euros;

– Desde el 1 de diciembre de 2024 a 30 de noviembre de 2025 se realizará un pago de 127.277,00 euros;

– Desde el 1 de diciembre de 2025 a 30 de noviembre de 2026 se realizará un pago de 127.277,00 euros.

Para efectuar el pago, la UV deberá hacer entrega de una memoria anual que recoja las actividades desarrolladas dentro del marco del presente convenio. Será la Subdirección General de Calidad Asistencial, la unidad a cargo de la revisión de las actividades desarrolladas por la UV y realizará el informe correspondiente para que la persona titular de la Dirección General de Salud Pública emita el correspondiente certificado, tanto la realización de las actividades financiadas con cargo al Ministerio como las financiadas con cargo a la UV, de acuerdo con lo establecido en el artículo 21 de la Ley General Presupuestaria.

Los gastos sufragados por el Ministerio de Sanidad incluyen las actividades necesarias para el desarrollo y mantenimiento del Registro.

Por parte de la UV se aportará en concepto de abono de las horas de dedicación del personal técnico del equipo central, así como de material fungible y reprografía, necesarios para la consecución de los objetivos del presente convenio, la cantidad total de 132.000,00 euros de acuerdo con las siguientes anualidades.

– Desde el 1 de marzo a 30 de noviembre de 2023 se realizará un pago de 26.812,50 euros;

– Desde el 1 de diciembre de 2023 a 30 de noviembre de 2024 se realizará un pago de 35.062,50 euros;

– Desde el 1 de diciembre de 2024 a 30 de noviembre de 2025 se realizará un pago de 35.062,50 euros;

– Desde el 1 de diciembre de 2025 a 30 de noviembre de 2026 se realizará un pago de 35.062,50 euros.

Quinta. Protección de datos personales.

El tratamiento automatizado de datos de carácter personal que pudiera ser necesario realizar como consecuencia del desarrollo del presente convenio se regirá conforme a lo establecido en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE y en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre de protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales que adapta el ordenamiento jurídico español al Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016.

Sexta. Publicidad y derechos sobre los resultados del convenio.

La divulgación de los resultados de los proyectos objeto del presente convenio, sea cual sea el soporte en que se realice, se hará, previo acuerdo con el Ministerio de Sanidad, haciendo mención expresa al hecho de ser producto del mismo, figurando en todo caso tanto el logotipo del Ministerio de Sanidad como el de la Universitat de València. Será de aplicación, en lo que se refiere al Ministerio de Sanidad según lo previsto en el Real Decreto 1465/1999, de 17 de septiembre, que establece los criterios de imagen institucional y regula la producción documental y el material impreso en la Administración General del Estado.

Las partes, no podrán poner a disposición de terceros los resultados de las actividades de la UV contempladas en la cláusula Segunda 2, a cambio de una prestación económica.

Séptima. Confidencialidad y transparencia de la actividad pública.

Las partes firmantes de este convenio se comprometen a mantener la confidencialidad de todos los datos e informaciones facilitados por cualquier otra parte concernientes a la ejecución de su objeto, no solo durante su vigencia, sino incluso tras su extinción. Mantendrán dicha información en reserva y secreto y no la revelarán ni total ni parcialmente a ninguna persona física o jurídica que no sea parte del mismo, salvo en los casos y mediante la forma legalmente previstos.

También prestan expresamente dichas partes su consentimiento para que se dé al presente convenio la publicidad exigida, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 8. 1. b) de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno.

Octava. Eficacia y vigencia.

El presente convenio se perfeccionará por la prestación del consentimiento de las partes, adquiriendo el mismo plena validez y eficacia desde que se inscriba en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal, en el plazo de cinco días hábiles desde su formalización, debiendo asimismo ser publicado, en el plazo de diez días hábiles desde su formalización, en el «Boletín Oficial del Estado», todo ello de conformidad con lo dispuesto en el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.

El presente convenio tiene una duración de cuatro años y, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 49 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, en cualquier momento antes de la finalización de dicho plazo, las partes firmantes podrán acordar unánimemente su prórroga expresa por un periodo de hasta otros cuatro años adicionales. En este caso la prórroga deberá ser formalizada por escrito, mediante adenda, antes de la expiración del plazo convenido.

Novena. Régimen de modificación y extinción.

La modificación del contenido del presente convenio requerirá el acuerdo unánime de las partes firmantes. Cualquier modificación o prórroga del mismo requerirá la suscripción de la correspondiente Adenda de modificación, e igualmente, resultará eficaz una vez sea inscrita en el Registro Electrónico Estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del Sector Público Estatal, siendo obligatoria su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».

El presente convenio se extinguirá por el cumplimiento de las actuaciones que constituyen su objeto, tal y como se establece en el artículo 51.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público. También serán causas de extinción las establecidas en el resto del mencionado artículo 51, siéndole entonces de aplicación tanto lo dispuesto para cada caso en dicho artículo como lo dispuesto en el artículo 52 de la misma norma, para los efectos de su resolución. La resolución del mismo será inscrita en el REOICO, si bien no requerirá de su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».

La denuncia expresa del presente convenio deberá realizarse por la parte interesada con un plazo mínimo de antelación de tres meses a la fecha en que se pretenda su expiración.

Constatada la concurrencia de las causas de resolución previstas anteriormente y con carácter previo a la liquidación del convenio, la Comisión de Seguimiento y Control analizará las obligaciones que se hallen en curso de ejecución decidiendo la forma de proceder respecto de las mismas, estableciendo un plazo improrrogable para su finalización, transcurrido el cual deberá realizarse la correspondiente liquidación. Efectuada la anterior gestión o no existiendo obligaciones pendientes se iniciará la fase de liquidación del mismo (artículo 52.3). En la correspondiente liquidación se determinarán las respectivas obligaciones de las partes y, si procede, la forma de pago o reintegro, y período de cumplimiento. Las reglas de pago o reintegro a observar serán las previstas en el apartado 2.º del artículo 52 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre.

No obstante, si el incumplimiento causara perjuicios susceptibles de evaluación económica, se acordará la posible indemnización para la parte perjudicada y, en su caso, se podrán interrumpir las actividades del convenio.

Décima. Naturaleza del convenio y jurisdicción.

El presente convenio es un instrumento de colaboración de naturaleza administrativa de los previstos en el segundo párrafo del artículo 47.2 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, quedando sometido al régimen jurídico de convenios previsto en el capítulo VI de su título preliminar.

En ningún caso la firma del presente convenio generará ningún tipo de vínculo contractual ni laboral entre las partes firmantes y tampoco con aquellas personas jurídicas o físicas que la otra parte precise contratar para desarrollar las actividades propias del mismo.

Las dudas o controversias que surjan entre las partes sobre los efectos, interpretación, modificación o resolución del presente convenio serán resueltas entre las partes de manera amistosa en el seno de la Comisión de Seguimiento y Control prevista en la cláusula tercera. En el caso que no pueda resolverse de forma amistosa por las partes a través de la Comisión de Seguimiento y Control, se someterán a la Jurisdicción Contenciosa-administrativa, conforme a lo dispuesto en la Ley 29/1998, de 13 de julio, reguladora de la Jurisdicción contenciosa-administrativa.

Y, de conformidad con cuanto antecede, en el ejercicio de las facultades que legalmente corresponden a cada uno de los firmantes, obligando con ello a las Instituciones que representan, suscriben electrónicamente el presente convenio.–La Secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón Fernández.–La Rectora de la Universitat de València, María Vicenta Mestre Escrivá.

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